Notícias

RESULTADO WHOLE EXOME SEQUENCING

20-11-2014 00:00
Olá amig@s!! Em primeiro lugar quero pedir desculpas pela ausência de noticias, pois realmente não temos tido nada de novo pra vos contar e ainda bem, pois é sinal que a Caetana está estável!!  Nos ultimos 17 meses, desde a última crise aquando o Festival Solidário Azul Turquesa, (quando a...

Mais um exame genético de despiste...

09-12-2013 00:00
No dia 09 de Dezembro de 2013, a Caetana foi fazer colheita de sangue ao hospital de Sta Maria, para proceder a mais um exame de diagnóstico a realizar na Holanda! O valor do referido exame é de 6.250€, valor angariado através do Movimento Azul Turquesa! Este exame não é o que se pretendia no...

A mãe da Caetana concede uma entrevista á Radio Onda Oliva, de Oliva de la Frontera, em Espanha, onde explica a evolução da Caetana, o porquê do Movimento Azul Turquesa e o Festival de Solidariedade Azul Turquesa. (Para ouvir clicar no seguinte link)

05-06-2013 00:00
https://www.olivafrontera.com/actualidad/Ampliada.php?CLAVE=4540

Ayuntamiento de Oliva de la Frontera, divulga o encontro solidario de pescadores a favor do Movimento Azul Turquesa

28-05-2013 00:00
https://www.olivafrontera.com/actualidad/Ampliada.php?CLAVE=4525

13 de Abril 2013 Dia das Crianças sem Diagnóstico

13-04-2013 00:00

Dia das Doenças Raras 2013

24-01-2013 00:00
    No próximo dia 28 de FEVEREIRO comemora-se o DIA DAS DOENÇAS RARAS, e como tal, não podiamos deixar de estar presentes! Clica em cima da foto da Caetana e vamos vêr quantas visualizações conseguimos! Obrigada! https://www.rarediseaseday.org/yourstory/gallery

Caetana pertence á "Tgen Database" USA

16-11-2012 00:00
A "Tgen" (USA) lançou, a 05-10-2012, um Centro de Disturbios Infantis Raros. Hoje, a Caetana já pertence á base de dados da Tgen. Tal como diz a musica... "(...) Nem que eu morra aqui Se um dia eu não te levo á América Nem que eu leve a América até ti (...)" :)

PicBadges Sindrome da Caetana

07-10-2012 00:00
Agora já podes adicionar a "PicBadge" SdC á tua foto de perfil do facebook e assim será mais uma forma de divulgar a nossa página! Só tens de clicar no link e seguir os passos... https://www.picbadges.com/www-sindromedacaetana-com/2606509/# Obrigado!!!

Caetana pertence á Rede Dyscerne.

20-07-2012 00:00
    No dia 20/07/2012, a Caetana foi aceite na rede Dyscerne (www.dyscerne.org), uma Rede Europeia de Centros de Especialização para Dismorfologia.          Esperamos estar um pouco mais próximos de encontrar um diagnóstico.

SINDROME DA CAETANA NOS MEDIA - ARTIGO JORNAL SOL

30-07-2010 00:00
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