Mais um exame genético de despiste...

09-12-2013 00:00

No dia 09 de Dezembro de 2013, a Caetana foi fazer colheita de sangue ao hospital de Sta Maria, para proceder a mais um exame de diagnóstico a realizar na Holanda! O valor do referido exame é de 6.250€, valor angariado através do Movimento Azul Turquesa!
Este exame não é o que se pretendia no inicio, este analisa apenas 1% do exame que pretendiamos realizar, mas devido á ultima crise, decidimos avançar já para este com a esperança de encontrar-mos alguma resposta!
Se assim não fôr, continuaremos a lutar para arranjar os 20.000€ para realizar o exame mais completo!

Obrigada!
Ana Teresa Costa
(Mãe da Caetana)

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Notícias

Dia das Doenças Raras 2013

24-01-2013 00:00

No próximo dia 28 de FEVEREIRO comemora-se o DIA DAS DOENÇAS RARAS, e como tal, não podiamos deixar de estar presentes! Clica em cima da foto da Caetana e vamos vêr quantas visualizações conseguimos! Obrigada! https://www.rarediseaseday.org/yourstory/gallery

Caetana pertence á "Tgen Database" USA

16-11-2012 00:00

A "Tgen" (USA) lançou, a 05-10-2012, um Centro de Disturbios Infantis Raros. Hoje, a Caetana já pertence á base de dados da Tgen. Tal como diz a musica... "(...) Nem que eu morra aqui Se um dia eu não te levo á América Nem que eu leve a América até ti (...)" :)

PicBadges Sindrome da Caetana

07-10-2012 00:00

Agora já podes adicionar a "PicBadge" SdC á tua foto de perfil do facebook e assim será mais uma forma de divulgar a nossa página! Só tens de clicar no link e seguir os passos... https://www.picbadges.com/www-sindromedacaetana-com/2606509/# Obrigado!!!

Caetana pertence á Rede Dyscerne.

20-07-2012 00:00

No dia 20/07/2012, a Caetana foi aceite na rede Dyscerne (www.dyscerne.org), uma Rede Europeia de Centros de Especialização para Dismorfologia. Esperamos estar um pouco mais próximos de encontrar um diagnóstico.

SINDROME DA CAETANA NOS MEDIA - ARTIGO JORNAL SOL

30-07-2010 00:00

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