Sindrome da Caetana

Bem-vindo ao nosso Site!
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Caetana's Syndrome.

Olá a todos!

Sou a mãe da Caetana, uma menina especial, portadora de uma doença rara, ainda sem diagnóstico, mas ao que tudo indica é neuro-degenerativa e autoimune.

Com este site pretendemos obter ajuda para

ENCONTRAR UM DIAGNÓSTICO

para a doença da Caetana.

É crucial ter um diagnóstico para poder fazer prognósticos e poder assim ajudar de forma mais adequada e atempada.

90% das doenças raras são degenerativas!!!

Sendo que os últimos quatro internamentos da Caetana foram devidos a doenças neurológicas desmielenizantes de etiologia não conhecida, significa que pode voltar a ter uma doença deste tipo a qualquer momento, podendo assim perder funções vitais para o organismo e deixar de poder fazer uma vida normal ou até de viver!

É DE EXTREMA IMPORTÂNCIA E URGÊNCIA ENCONTRAR UM DIAGNÓSTICO!!!
CONTAMOS COM A AJUDA DE TODOS!

CONTO COM O SEU APOIO!
OBRIGADA!

Notícias

Dia das Doenças Raras 2013

24-01-2013 00:00

No próximo dia 28 de FEVEREIRO comemora-se o DIA DAS DOENÇAS RARAS, e como tal, não podiamos deixar de estar presentes! Clica em cima da foto da Caetana e vamos vêr quantas visualizações conseguimos! Obrigada! https://www.rarediseaseday.org/yourstory/gallery

Caetana pertence á "Tgen Database" USA

16-11-2012 00:00

A "Tgen" (USA) lançou, a 05-10-2012, um Centro de Disturbios Infantis Raros. Hoje, a Caetana já pertence á base de dados da Tgen. Tal como diz a musica... "(...) Nem que eu morra aqui Se um dia eu não te levo á América Nem que eu leve a América até ti (...)" :)

PicBadges Sindrome da Caetana

07-10-2012 00:00

Agora já podes adicionar a "PicBadge" SdC á tua foto de perfil do facebook e assim será mais uma forma de divulgar a nossa página! Só tens de clicar no link e seguir os passos... https://www.picbadges.com/www-sindromedacaetana-com/2606509/# Obrigado!!!

Caetana pertence á Rede Dyscerne.

20-07-2012 00:00

No dia 20/07/2012, a Caetana foi aceite na rede Dyscerne (www.dyscerne.org), uma Rede Europeia de Centros de Especialização para Dismorfologia. Esperamos estar um pouco mais próximos de encontrar um diagnóstico.